Храбрые сердца

Основной регион реализации проекта

Воронежская область

Цель проекта

Цель - социально-психологическая реабилитация детей с пороком сердца и членов их семей

По данным Национального медицинского исследовательского центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева МинЗдрава РФ, одного из крупнейших в мире научных центров в области кардиохирургии, головного учреждения РФ по профилю «сердечно-сосудистая хирургия» ежегодно в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (далее ВПС). Около 97% детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи. (https://bakulev.ru/patients/articles/stati-dlya-patsientov/763185/). Профессионально организованный этап реабилитации часто имеет решающее значение в успехе и результативности хирургического лечения ВПС и сосудов у детей, а его отсутствие во многих случаях сводит на нет успехи уникальных сердечно-сосудистых хирургов. Например, в ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» МЗ РФ Реабилитационный центр для детей с ВПС был открыт еще в 2014 году). 

Исследования флагмана работы с детьми с ВПС кардиохирурга, д.м.н. Л. А. Бокерии в 2013-2014 г.г. принципов психологической реабилитации детей с врожденными пороками сердца и их семей показывают, что у 36,66% родителей детей с ВПС были обнаружены симптомы депрессии, у 63,33% был значительно повышен уровень тревоги, а у 45% снижен уровень субъективной оценки эмоционального комфорта. Была обнаружена достоверная связь между наличием депрессивной симптоматики, низкой субъективной оценкой эмоционального комфорта у родителей и большим количеством страхов у детей с ВПС, большим количеством жалоб родителей на поведение ребенка. Дети с ВПС в период хирургического лечения имели статистически значимо большее количество страхов, были более тревожны, чем дети из здоровой выборки. Выводы: Эмоциональный статус детей с ВПС в период кардиохирургического лечения тесно связан с эмоциональным статусом их родителей. Методы арт-терапии эффективны в коррекции эмоционального статуса детей с ВПС в период хирургического лечения. Основными принципами психологической реабилитации детей с ВПС в период хирургического лечения являются:

1.учет физического состояния ребенка;

2.индивидуальный подбор психотерапевтических коррекционных методик для каждого ребенка, при ведущей роли методов арт-терапии;

3.комплексный подход, включающий коррекцию эмоциональной, когнитивной сфер, а также поведения ребенка;

4.включение всех ухаживающих за ребенком лиц в процесс реабилитации;

5. учет возрастных особенностей.

Описание

Храбрые сердца –это о детях, которые с рождения вынуждены бороться за свое здоровье, мужественно перенося все сложности, связанные с лечением или операцией, а также последующим восстановлением. И конечно же это о родителях, которым очень непросто пережить и спокойно принять диагноз –врожденный порок сердца. Однако им приходится мобилизовать все внутренние ресурсы, чтобы поддержать своего ребенка, и обеспечить ему необходимые уход и заботу. Преодоление болезни стоит огромных физических, а также психологических усилий как для ребенка, так и для членов его семьи.

Проект «Храбрые сердца» направлен на помощь семьям детей с ВПС - их социально-психологическую реабилитацию, как во время госпитализации, так и в период восстановления после выписки из стационара. В ходе проекта предусматривалось оказание психологической помощи детям в возрасте от 4 до 18 лет с ВПС и их родителям, а также родителям детей младше 4х лет. Для семей, которые выписались из стационара организованы совместные досуговые мероприятия: походы в театр, фотоссесия и мастер-класс для мам,- это позволило им отвлечься от негативных эмоций, приобрести новые знакомства, вернуться в привычную социальную среду.

Для детей-пациентов кардиохирургического отделения и их родителей в стационаре предоставлена возможность индивидуальной работы с психологом, также прошел цикл групповых арт-терапевтических занятий. Такая поддержка позволила скорее адаптироваться семьям к текущей ситуации, и избежать возможных негативных последствий для психоэмоционального состояния. А мероприятия в формате Больничной клоунады поспособствовали созданию дружественной атмосферы в стационаре и коммуникации ребенка с внешним миром.

Для медицинского персонала кардиохирургического отделения состоялся тренинг, в ходе которого специалисты получили знания и навыки, необходимые для взаимодействия с тревожными родителями пациентов и предупреждения у себя синдрома профессионального выгорания.

На протяжении всего проекта осуществлялась информационная поддержка семей детей с ВПС, а также привлечение внимания к необходимости внедрения программ социально-психологической реабилитации в работе с данными семьями: печать и распространение буклетов с полезной информацией, регулярные публикации в сети, а также выпуск ток-шоу на телеканале г. Воронежа с участием профильных специалистов и родителей детей-пациентов кардиохирургического отделения.

Результаты проекта

С 2021 года наш Фонд совместно с детским кардиохирургическим центром ВОКБ №1 реализует программу "Большое сердце", которая поддерживает маленьких пациентов с врожденным пороком сердца. 

Летом 2023 года благодаря сбору на Planeta.ru и всем неравнодушным людям мы приобрели необходимые материалы, и успешно открыли комнату в отделении ко Дню детского сердца. В июле наша команда выиграла грант на проект «Храбрые сердца», в рамках которого воплотились наши планы.

В стационаре отделения установлен информационный стенд с полезными материалами для родителей. Материалы для размещения готовились с учетом самых распространенных вопросов от родителей в период госпитализации – всего 12 материалов. Разработан и напечатан буклет, который рассказывает родителям детей с ВПС о важных для них темах. 100 буклетов передано в кардиологическое отделение и распространено через лечащих врачей.

На сайте и в социальных сетях фонда и партнеров опубликован 21 пост о проекте и с полезной информацией для родителей детей с ВПС.

Для детей проводились индивидуальные психологические консультации в стационаре и после выписки, помощь получили 10 человек. Психологическая поддержка была оказана и родителям детей в формате очных и онлайн консультаций – помощь получили 16 человек.

В отделении проведено 8 групповых арт- терапевтических занятий, в которых принимали участие дети и их родители, а также родители самых маленьких пациентов. Арт-терапия проводилась с использованием различных художественных материалов и техник. За все время в арт-терапевтических занятиях приняло участие 22 человека. 

Состоялось 2 мероприятия в формате больничной клоунады, в которых приняли участие 21 человек из числа детей-пациентов кардиохирургического отделения и их родителей. 

Для семей, которые выписались из больницы и проходят восстановительный период было организовано 4 похода в театры г. Воронежа. На спектаклях побывали 35 человек. Еще одним приятным мероприятие для этих семей стал «День красоты для мам», на котором женщин ждал бьюти мастер-класс, детей -игра с волонтером, а завершилось все красивой фото-сессией. В празднике приняли участие 10 человек. 

Проведен тренинг «Поддержка медицинского персонала в деятельности пациентской организации» для медицинских сотрудников отделения, направленный на профилактику выгорания у специалистов - приняли участие 8 человек. 

На телеканале ТВ губерния вышло ток-шоу с участием команды проекта и детским кардиологом ВОКБ №1.

В декабре 2023 года мы организовали сбор на пошив костюмов для медицинских клоунов, чтобы члены нашей команды смогли непосредственно выступить в качестве профессиональных больничных клоунов (https://planeta.ru/campaigns/cardio).